乳腺癌药
肺癌药
肝癌药
卵巢癌药
前列腺癌药
胆囊癌药
胃癌药
甲状腺癌药
胰腺癌药
膀胱癌药
食管癌药
宫颈癌药
结直肠癌药
淋巴瘤药
肾癌药
子宫内膜癌药

更多

免疫治疗
靶向药
内分泌药
中药
细胞治疗

首页 > 癌症药物 > 靶向药物 > 来那度胺 > 最新研究

生命只有一次 | 原来,这就是顺利跨过多发性骨髓瘤5年的秘诀

来源:骨髓瘤病友关爱之家 2023-09-16 23:25:50

“还能活多久?”Moy帝国网站管理系统

这是确诊癌症后,患者和家属最为关心的问题。Moy帝国网站管理系统

癌症患者对于“临床治愈”、“五年生存率”这些词想必都不会陌生,对于癌症患者来说,在治疗3年后的复发率和转移率都会有所下降,5年后的概率会更低,患者在治疗后能够生存超过5年则达到了医学上的“临床治愈”,因此,跨过5年便成为了每一个患者在抗癌路上为之奋斗的目标。Moy帝国网站管理系统

多发性骨髓瘤(multiple myeloma,MM)是一种常见的血液系统恶性肿瘤,它起源于浆细胞,发病率居血液系统恶性肿瘤的第2位,目前仍不可治愈。Moy帝国网站管理系统

不同的多发性骨髓瘤患者生存时间跨度大,短的只有几个月时间,长的可以达到15年以上[1]。Moy帝国网站管理系统

21世纪以来,随着医疗的不断发展,越来越多的好药被研发上市,多发性骨髓瘤的5年生存率从32.8%提高到了54.4%[3,4]。Moy帝国网站管理系统

说到这儿,小编就不得不提起一位老朋友——王阿姨。Moy帝国网站管理系统

                       

抗癌5年,她从未住过院

 

王阿姨是一名多发性骨髓瘤患者,2019年10月,觅健患者平台上报导了王阿姨和金牌女儿的故事。Moy帝国网站管理系统

如今,76岁的王阿姨跨过了对于肿瘤患者而言最重要的第一个5年,这是一个饱含希望与情感的 5 年,对阿姨与女儿而言更是一次意义重大的胜利!Moy帝国网站管理系统

说出来你可能不敢相信,这5年来,王阿姨一直是在家抗癌,从没有住院治疗!Moy帝国网站管理系统

在确诊为多发性骨髓瘤的前一个月,王阿姨曾出现过经常摔跤、流鼻血的症状。当时以为只是“老年小毛病”的她并没有太在意。好在王阿姨的女儿及时察觉到了她的不对劲,并立即将老人带去地区医院做检查。当时,医生高度怀疑王阿姨患的是骨髓瘤,并建议家人带王阿姨去大医院检查。Moy帝国网站管理系统

最终,王阿姨在大医院被确诊为多发性骨髓瘤,并且情况紧急需要马上治疗。Moy帝国网站管理系统

得知实情后,巨大的压力瞬间如泰山般重重的压在了王阿姨身上。当时看着昏暗病房里挂着的一袋袋药物(药物需避光),王阿姨既害怕又压抑,她绝望的告诉家人“别救了,反正救了也是要死......”Moy帝国网站管理系统

但家人怎舍得眼睁睁地看着王阿姨放弃治疗?就在这无比痛苦和焦虑的时刻,医生提供的治疗方案给了王阿姨一家新的希望。Moy帝国网站管理系统

当时,综合王阿姨的年龄和治疗意愿考虑,医生提出了两种治疗方案可供选择,一种是来那度胺+地塞米松(RD方案)疗法,另一种是硼替佐米+地塞米松(VD)疗法。Moy帝国网站管理系统

由于硼替佐米需要住院治疗,而王阿姨不想住院,希望能够尽量维持原来的生活状态,经过医生建议,当时便选择了进口的来那度胺和地塞米松,只需在家按时吃药、定期随访即可。Moy帝国网站管理系统

令人欣喜的是,用药一段时间后,王阿姨的癌症指标每个月都在降,并于9个疗程治疗后,所有指标基本恢复正常!一家人悬着的心终于落地,抗癌的信心也随之而起。Moy帝国网站管理系统

由于坚持治疗,在往后的这几年里,王阿姨的病情一直都比较稳定。Moy帝国网站管理系统

复诊期间,医生还相应的给她减掉了地塞米松,并减少了来那度胺的剂量,直到现在,王阿姨依然使用原研来那度胺进行维持治疗。Moy帝国网站管理系统

小结

 

从王阿姨的病情来看,无论是诱导治疗,还是维持治疗,以来那度胺联合地塞米松为基础的方案都发挥了至关重要的作用。Moy帝国网站管理系统

而王阿姨提到的维持治疗,则是多发性骨髓瘤患者全程管理的重中之重,它能够进一步清除体内肿瘤残留的病变,最大程度地降低肿瘤的负荷、加深缓解深度和缓解状态。Moy帝国网站管理系统

目前,NCCN指南和中国多发性骨髓瘤诊治指南也推荐首选来那度胺进行诱导治疗和维持治疗。Moy帝国网站管理系统

原来多发性骨髓瘤真的可以实现像慢性病一样通过长期治疗获得很好的生存!Moy帝国网站管理系统

当然,王阿姨在家抗癌能跨过五年,除了得益于合适的治疗方案,还有一个很关键的原因:在家人的帮助下,王阿姨真实的做到了过好抗癌的每一天。Moy帝国网站管理系统

点击真实纪录片,随着小编一起看看王阿姨是如何做到抗癌不住院的!Moy帝国网站管理系统

生命只有一次,过好抗癌每一天

接下来,就让我们一起走近王阿姨的抗癌生活。看看迎来新生的她,每一天都将如何度过?对于“跨越5年”,她又有什么经验可以为我们分享?Moy帝国网站管理系统

凌晨,5:00  Moy帝国网站管理系统

看看自己喜欢的影视剧Moy帝国网站管理系统

清晨,万籁俱寂,天蒙蒙亮,黑夜正欲退去,破晓的晨光慢慢唤醒沉睡的生灵。Moy帝国网站管理系统

此时,王阿姨已经起床了,她仔细地叠好床上的被子,披上外套,迈着缓慢的步伐来到了客厅,轻车熟路地打开了灯,墙上的指针正好指向5点。Moy帝国网站管理系统

阿姨感叹道:“年纪大了就是这样,睡得早醒的也早。”说罢,打开了电视机,看起了昨天还没看完的电视剧,这是一部谍战片,是阿姨特别喜欢的影视类型。Moy帝国网站管理系统

 Moy帝国网站管理系统

清晨,7:00~9:00 Moy帝国网站管理系统

只要自己能动手的事情,坚决自己做Moy帝国网站管理系统

一缕阳光透过窗户映射进客厅,打在了餐桌上。Moy帝国网站管理系统

阿姨的早餐时间到了。洗漱完毕后,阿姨从冰箱里拿出今天的早餐:饺子。Moy帝国网站管理系统

阿姨:“除了饺子,平时还有面包、大饼,或者鱼头汤,我女儿每天都给我提前准备好早餐,我拿去热一热,香喷喷的饺子就可以出锅了。”Moy帝国网站管理系统

吃好早饭、收拾好了自己的碗筷,自己还会洗洗简单的衣物,扫扫地。虽然阿姨年纪大,这两年的腿脚和颈椎也越发不好了,但是只要自己能动手的事情,坚决会自己做。Moy帝国网站管理系统

阿姨:“人嘛,不是患了癌症就什么都做不了了,能做一些事,也是很好的。”Moy帝国网站管理系统

 Moy帝国网站管理系统

上午,10:00~11:30 Moy帝国网站管理系统

只要花开,生命就会无限绽放Moy帝国网站管理系统

王阿姨喜欢花,也喜欢养花。在她的阳台上错落有致的种满了各种各样的花花草草。Moy帝国网站管理系统

这会王阿姨可又有的“忙”了,每天上午必须要做就是给花浇水、施肥、剪枝,五颜六色的大小花朵竞相绽放,阳光透过花叶,斑驳的撒在她的脸上,温暖而慈祥。Moy帝国网站管理系统

阿姨:“生病前,我就喜欢养花,我在路边看到好看的花种子,就会带回家来养,生病后,它们也一直陪伴着我。”Moy帝国网站管理系统

是的,养花是一种心情,一种心灵的陪伴,只要花开,生命就会无限绽放。Moy帝国网站管理系统

干了会儿活,有点累了,刚坐下的阿姨听到了客厅传来声音,是女儿正在通过摄像头询问她中午想吃什么菜。Moy帝国网站管理系统

阿姨回道:“今天想吃上次买的大虾,很新鲜,我特别喜欢吃!”Moy帝国网站管理系统

为了方便不在阿姨身边时可以及时观察她的情况,张姐(王阿姨的女儿)在家装了一个摄像头。阿姨笑着说:“刚开始我还好奇它怎么会跟我讲话,纳闷着走来走去,才发现是女儿讲的。”Moy帝国网站管理系统

不一会儿,张姐就拎着菜篮子来家里陪她了。每天11点左右,张姐会开始给阿姨准备午餐,在等待午餐的间隙,阿姨会补个觉。Moy帝国网站管理系统

小憩醒来,饭桌上摆好了张姐精心给妈妈准备的营养餐,海参汤、牛肉汤和牛尾巴汤都是阿姨饭桌上的“常客”,张姐推了推盛着新鲜大虾的盘子到阿姨面前说:“多吃点,补充蛋白质的,可以提高免疫力。”Moy帝国网站管理系统

除了每日补充的蛋白质,阿姨的餐桌上少不了的还有各类的水果。在张姐细心的照顾下,阿姨的营养状况也一直很好。Moy帝国网站管理系统

午间,12:00 Moy帝国网站管理系统

踩踩缝纫机也是一种锻炼Moy帝国网站管理系统

照顾好妈妈午饭后,女儿便回去自己的小家准备午餐了,下午4点左右又会来陪伴妈妈。Moy帝国网站管理系统

王阿姨照常坐在沙发上,休息一会儿。疫情期间,她也不敢出门,还好家里有能让她开心的东西——缝纫机。Moy帝国网站管理系统

这可是她的宝贝,别看那只是四四方方的一块小地方,踩踩缝纫机,为家人缝缝补补一些旧衣物,是阿姨让自己开心的“秘诀”,也是锻炼的一种方式。如果踩累了,阿姨就会来客厅看看电视,听听喜欢的越剧放松一下。图片Moy帝国网站管理系统

傍晚,17:00 Moy帝国网站管理系统

每次吃药我就想象它是糖Moy帝国网站管理系统

阿姨的晚餐吃得早,不到5点就吃完了晚饭,不一会儿就该服药了。看着桌上颜色不同的几种药丸,阿姨摆摆手:“还是得你来,我弄不清楚该怎么吃”。如往常一样,张姐细心的给阿姨把药排好队,等阿姨吃完一种药后,三刻钟后再提醒吃另一种。Moy帝国网站管理系统

长期坚持认真服药并不是一件容易的事情,不少病人总是出现漏服、私自减药等不良问题,而5年来,王阿姨在吃药上表现一直都非常棒。Moy帝国网站管理系统

阿姨说“每次吃药我就想象它是糖,一口水,一灌,咕咚一下就下去了。有时也有不想吃的时候,但不想吃也要吃啊,我们这个毛病是不可以随便停药的。抗癌就像打仗一样,我们不能拖累孩子,要学会自救,把自己管理好。”Moy帝国网站管理系统

时钟不知不觉走到了7点,伴随着窗外夜幕的降临,阿姨的一天也即将结束了,路灯照进了阿姨的卧室,在温暖的被窝中,阿姨轻轻的睡着了,明天醒来又是平凡而幸福的一天。Moy帝国网站管理系统

陪着王阿姨度过了一天,你认为跨过5年的秘密是什么?也许每个人的心中都有不同的答案。Moy帝国网站管理系统

小编认为这几点尤为重要:Moy帝国网站管理系统

   

首先,应该早诊早治,并选择最适合自己的治疗方式;Moy帝国网站管理系统

其次,保证均衡营养的饮食;Moy帝国网站管理系统

再次,应该拥有一个积极乐观的心态,找到兴趣爱好,让身体与心灵都能够得到放松;Moy帝国网站管理系统

最后,在癌症面前,家属和患者之间应该理解与支持,爱能创造一切,战胜一切!Moy帝国网站管理系统

               

写在最后

 

在与骨髓瘤斗争的这条道路上,王阿姨是幸运的,“治疗有效、医生负责、家人有爱”,让她在面对骨髓瘤时有了最好的信心和底气,顺利跨过5年。Moy帝国网站管理系统

目前随着多发性骨髓瘤药物研究的不断推进,新的治疗药物也层出不穷,从硼替佐米、来那度胺、达雷妥尤单抗等,再到年初正式上市的用卡非佐米,为MM患者燃起新的希望!Moy帝国网站管理系统

对于癌症患者来说“有药可医”就是好消息。正如卡非佐米,作为新一代高选择性且不可逆的环氧酮类蛋白酶体抑制剂,它可以更牢固、更稳定地与蛋白酶体结合,从而更强地抑制蛋白酶体活性,阻断蛋白酶体对蛋白的降解,破坏骨髓瘤细胞内的蛋白清除,诱导骨髓瘤细胞凋亡,对于硼替佐米耐药的多发性骨髓瘤仍有效,为改善复发或难治性多发性骨髓瘤患者的生存状况带来新的希望。Moy帝国网站管理系统

因此,希望大家在面对骨髓瘤时可以像王阿姨一样,一旦选择了好的治疗方案,就坚持使用下去。即使疾病出现进展或复发也不要过于担心害怕,要相信好药一定越来越多!Moy帝国网站管理系统

生命只有一次,希望大家都能用上适合自己的药物,也祝愿王阿姨和更多的癌症患者能顺利的跨过一个又一个5年!Moy帝国网站管理系统

 

参考文献Moy帝国网站管理系统

[1]刘婷婷,侯健,高危多发性骨髓瘤的现状 挑战与思考[J].中国肿瘤临床2021年第48卷第6期Moy帝国网站管理系统

[2]NCCN Clinical Practice Guidelines in Oncology (NCCN Guidelines®),2020 V3Moy帝国网站管理系统

[3][吴玉玲,等. 现代医药卫生. 2016;32(18):2828-2830.]Moy帝国网站管理系统

[4] 康岩,等. 现代肿瘤医学. 2012;20(7):1487-1491.Moy帝国网站管理系统

[5]Orlowski RZ, et al. Clin Lymphoma Myeloma Leuk 2019; 19(8):522-530.e1.Moy帝国网站管理系统

[6]Du J, et al. Int J Hematol 2021; 113(3):422-429.Moy帝国网站管理系统